Immundefekt? Dann eben anders!

Langsam nervt es mich, das isolierte Leben. Sehnlichst wünsche ich mir Leute zum Anfassen. Und etwas mehr Stimmung in der Bude. Scheinbar habe ich diesen Frust gedanklich zu laut gesagt. Und schwups, lud sich Corona von selbst ein, um mir Gesellschaft zu leisten. Es gibt Besucher, über die ich mich riesig freuen würde. Dieser hat…

Gestern schickte ich erneut einen Brief an Professor Lauterbach, unseren Bundesgesundheitsminister. Es ist nicht das erste Schreiben, das er von mir bekommt. Dieser Brief enthält keine appellierenden Ausrufezeichen, kein händeringendes Flehen, keine verwischten Buchstaben, weil wütende Tränen aufs Papier klatschten.Mein Brief an ihn beginnt mit dem für mich bedeutungsvollen Wort DANKE. Menschen aus meinem persönlichen…

Erstaunt stelle ich fest, dass am Sonntag schon die erste Adventskerze entzündet wird. Verflixt noch eins, dieses Mal ging das Jahr besonders flott vorüber! Ich versuche, meinen Antrieb wieder zu beleben, um wenigstens bis Silvester für mich irgendetwas Geschafftes zu verbuchen.

Oh jaaaa, ich stehe auf Euren Lebenssaft! Und zwar auf einen bestimmten Teil davon. Dennoch bin ich genügsam, denn ich brauche nicht alles. Das Gelbe behalte ich, das Rote bekommt Ihr zurück. Die etwas andere Art der Spende Vielen ist bekannt, dass Blutspenden Leben rettet. Wenige wissen, dass die BlutPLASMA-Spende ebenso lebensrettend ist. BlutPLASMA ist…

Heute ist der zweite Oktober. Das Wetter ist herbstlich und nasskalt. Saisonstart für Erkältungskrankheiten, die wir Menschen mit Immundefekt uns nicht leisten können. Beängstigend dabei ist, dass für uns seit Mitte Juni die gesicherte Versorgung mit wichtigen Antikörperpräparaten nicht mehr gewährleistet ist. Und die Lage spitzt sich zu, denn der Lieferstopp des Präparates, das ich…

Es gibt keine Alternativen zu Blutplasma-Präparaten. Kein Kräutertee, keine Globulis, keine Nahrungsergänzungsmittel. Auch nachts bei Vollmond urschreienderweise ums Lagerfeuer tanzen oder über glühende Kohlen flitzen, bringt nichts. Bisher ist noch nichts auf synthetischer Basis erfunden, was unsere Immundefekte heilt. Ja bitte, fragt mich Fragen! Wer nicht selbst betroffen ist, weiß über Immundefekte nicht Bescheid. Das…

Ich war beruhigt, als ich nach unserer letzten Bundestagswahl erfuhr: jemand mit einem humanmedizinischen Hintergrund wird Bundesgesundheitsminister. Es lag auf der Hand, dass dieser Mann Berge zu bewältigen hat, um wirklich akute Probleme in den Griff zu bekommen. Doch dachte ich: wenn einer was bewegt, dann er. Zu seinem Amtsantritt wusste ich nicht, dass ich…

Wenn sich Fronten im Streit verhärten, ist es schwierig, konstruktiv zu verhandeln. In solcher Situation gibt es zwei Möglichkeiten: jede der Seiten springt über den eigenen Schatten, bleibt bewusst auf der Sachebene, geht wertschätzend auf die anderen zu und bespricht systematisch alle Fakten. ODER: man bleibt für immer und ewig zerstritten und ist bemüht, sich…

Ich werde zur Bettlerin, denn nach wie vor hat sich nichts getan: die sich streitenden Parteien (Pharma-Hersteller und der Spitzenverband der GKV) sitzen noch immer nicht am Verhandlungstisch. Ich putze Klinken bei Print- und TV-Medien, bitte um Veröffentlichung unserer Sitution. Es geht um die Versorgungs-NOTLAGE von Blutplasma-Präparaten für Immundefekt-PatientInnen. Wir brauchen unseren Stoff. Ein Leben…

Ergebnis der Kosteneinsparungspolitik der Krankenversicherungen ist der Lieferstopp eines lebenswichtigen Medikaments. Der Hersteller eines Plasmapräparates wird gezwungen, Medikamente unter Herstellungskosten abzugeben.