Kein Dope für Petra

Kein Dope für Petra

25. Juli 2022 Aus Von Petra Carlile

Ich bin abhängig. Das habe ich nie so klar formuliert, doch brauche ich mein Stöffchen, das ich mir einmal pro Woche subkutan verabreiche. Es hilft, gesund zu bleiben. Ich gehöre zu den geschätzt hunderttausend Menschen in Deutschland, die mit einem Immundefekt auf die Welt kamen. Gewonnen wird mein Stöffchen aus Blutplasmaspenden, die aufwendig verarbeitet werden.

Den Hahn zugedreht

Mitte Juni stellte der Hersteller meines Infusionspräparates jegliche Lieferung, zunächst vorübergehend, ein. Grund für den Lieferstopp: Der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) gibt plötzlich den Preis vor, der für das Vorgängermodell im Jahr 2009 galt. Die Stellungnahme von Octapharma.

Rein menschlich empfinde ich es als absolut unethisch, die Not von PatientInnen als Druckmittel zu benutzen. Denn es verfrachtet uns in eine bedrohliche Lage: Die Unterversorgung mit einem lebensnotwendigen Medikament. Wir mit unseren angeknacksten Immunsystemen gehen also auf die Barrikaden und stehen ohne Immunabwehr da, während zwei mächtige Instanzen im Streit verharren? Und dabei wertvolle Zeit verstreicht, die wir nicht haben…

Keine staatlichen Preisvorgaben? Jein.

Pharmaunternehmen dürfen ihre Preise selbst bestimmen. Unter bestimmten Bedingungen allerdings werden Rabattvorgaben gesetzlich vorgeschrieben. Ich sehe ein, dass Krankenversicherungen kein unerschöpflicher Selbstbedienungsladen sind und kann mir vorstellen, dass es wohl auch schwarze Schafe unter den Pharmaherstellern gab und gibt, die rücksichtslos Geld scheffeln für zufriedene Aktionäre statt für ehrbare medizinische Fortschritte. Denen gilt es, auf die Füße zu treten.
Die meisten Unternehmen haben zum Ziel, einen soliden Gewinn zu erwirtschaften, der notwendig ist für Forschung und Entwicklung in neue Medikamente und deren Verbesserung. Und den unternehmerischen Fortbestand in einer Marktsituation zu sichern, die mehr einem Haifischbecken gleicht statt einem Goldfischglas. Aus rein unternehmerischer Sicht ist der Lieferstopp für mich nachvollziehbar.
Blutplasmapräparate lassen sich nicht mal eben in der Tablettenpressmaschine fertigen. Der Herstellungsprozess ist aufwendig, die Vorgaben an Kontrolle und Qualitätssicherung sind enorm aber verdammt wichtig.

Seit 2009 haben sich in allen Branchen die Preise deutlich erhöht. Laut Hersteller werden ihm Preise vorgeschrieben, die dem Preisniveau von vor 13 Jahren entsprechen. Die Herstellungskosten wären damit nicht mal annähernd gedeckt. Produkte unter Herstellungspreis zu verkaufen bedeutet für eine Firma, zuzusperren oder andere Absatzmöglichkeiten zu frequentieren. Um das zu kapieren, muss niemand BWL studiert haben.

Was tue ich inzwischen?

Behielte ich die vorgeschriebenen Infusionsintervalle bei, wäre mein Vorrat am 02.09. aufgebraucht. Das Folgerezept liegt seit einem Monat bei der Apotheke mit Status „warten, bis lieferbar“. Es ist ungewiss, ob GKV und Hersteller bis dahin eine konstruktive Lösung finden. Deshalb verlängere ich eigenmächtig meine Infusionsintervalle, unterschreite den unteren IgG-Grenzwert des Normbereichs und bete, dass ich infektfrei und gesund bleibe. Bei vielen meiner MitpatientInnen geht der Vorrat schon vorher zur Neige oder ist bereits aufgebraucht.

Nie wieder Onkologie!

Es gibt Vergleichspräparate, die intravenös in einer onkologischen Praxis verabreicht werden. Nicht die schwerstkranken Menschen sind der Grund für meine Ablehnung. Im Gegenteil. Ich erinnere mich an viele tiefe und berührende Begegnungen mit PatientInnen, die bereichernd nachhallen. Es ist zum Einen das Drumherum. Der spürbare Kostendruck sowie der Zeit- und Personalmangel gehen deutlich zu Lasten patientenorientierter Betreuung. Das Miterleben des Umgangs mit eben jenen, die sich kaum aufrecht halten konnten, das wenig auf Bedürfnisse eingehen können, so gern man gewollt hätte, das machte mir zu schaffen. Zum anderen sind es die Nebenwirkungen der intravenösen Verabreichungsart, die mich noch Tage danach in die Knie zwingen und handlungsunfähig sein lassen.

ab Mai 2019 alle drei Wochen für jeweils vier Stunden in der Onkologie
Schulung im November 2019 für wöchentliche selbsttätige Heiminfusion mit weniger Nebenwirkungen


Nach einem halben Jahr Onkologieerleben durfte ich auf subkutane Heiminfusion umstellen. Ein Lottogewinn! Ich machs mir selbst, die Nebenwirkungen sind erträglich. So hänge ich an den Tagen danach weniger in den Seilen wie zu Onkologie-Zeiten. Kann arbeiten, schreiben, coachen, Geld verdienen, Steuern zahlen, was beitragen zum Bruttosozialprodukt, verursache keinen Pflegepersonal-Aufwand und besetze keinen Platz, der dringend für onkologische Therapien benötigt wird. Auch für diese damit einhergehende Kostenersparnis braucht es keinen BWL-Masterabschluss.

Präparatwechsel?

Die Verabreichung von körperfremdem Eiweiß birgt große Risiken allergischer Reaktionen. Deshalb werden intravenöse Umstellungen auf ein neues Präparat stationär in Kliniken beaufsichtigt. Was zusätzlich Kosten verursacht. Den Satz mit dem BWL-Studium verkneife ich mir jetzt. Zudem müssen andere Präparate in ausreichenden Mengen verfügbar sein, WAS SIE NICHT SIND, denn es gibt ohnehin aufgrund fehlender Plasmaspenden einen besorgniserregenden Lieferengpass aller weiterer Präparate.

Noch keine Ahnung, wie es weiter geht…

Nun ja, wenn sich streitende Parteien gegenüber stehen, habe ich gelernt, ist ein Perspektivwechsel immer eine gute Sache. Mal die Sichtweise des anderen einnehmen um die Reaktionen der Gegenseite sachlich zu verstehen. Allerdings fürchte ich, braucht es hier auch Verständnis einer dritten, übergeordneten Instanz – der Politik. Und deren ZÜGIGES HANDELN.

Lassen Sie uns bitte miteinander reden, bevor viele PatientInnen ohne das von ihnen dringend benötigte Präparat dastehen. Ich freue mich auf unser Gespräch! Ihre Petra Carlile